Nicht einmal hartgesottene Datenschützer dürften ernsthaft abstreiten, dass die Auswertung von Gesundheitsdaten die Behandlung von krebskranken Menschen verbessern kann. Doch bislang hat in Deutschland der Datenschutz die höhere Priorität. Die restriktive Datennutzungskultur geht auf Konzepte der 1980er-Jahre zurück und unterscheidet sich deutlich vom europäischen Datenschutz-Standard.

„Es ist absurd und nicht hinnehmbar, dass wir hiesige Versorgungsdaten gar nicht erst auswerten, um dann von anderen Ländern Versorgungsdaten zu kaufen und zu beforschen“, kritisierte Prof. Christoph von Kalle auf dem Vision Zero Summit 2023 den deutschen Sonderweg. Patienten würde nicht einmal zugestanden, die eigenen Daten ausdrücklich für die Forschung freizugeben, obwohl sich viele das wünschten. Das sei eigentlich „ein mehrfacher Verstoß gegen verfassungsmäßige Grundrechte“, so der Direktor des Studienzentrums am Berlin Institute of Health (BIH) der Charité. „Das muss aufhören“, sagte er.

Ampel-Koalition will zwei Digitalgesetze auf den Weg bringen

Derweil hat das Bundesgesundheitsministerium für dieses Jahr zwei Digitalgesetze angekündigt: das Digitalgesetz mit seinem Opt-out-Verfahren bei der elektronischen Patienten-Akte (ePA) und das Gesundheitsdaten-Nutzungsgesetz. Das GDNG sieht eine zentrale Datenzugangs- und Koordinierungsstelle vor, die den Zugang zu Forschungsdaten aus verschiedenen Quellen wie etwa Krebsregistern oder Krankenkassendaten mittels Forschungspseudonyme ermöglichen soll. Außerdem soll die forschende Industrie künftig beim Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ) Anträge auf Datenzugang stellen können.

Auf die Ausformulierung und Umsetzung der Gesetze kommt es nun an, ob Deutschland noch den internationalen Anschluss schafft oder weiter Jahrzehnte zurückhängt. „Traut Euch“, sagte die Vorsitzende des Deutschen Ethikrates Professor Dr. Alena Buyx in Richtung Ampel-Koalition. Sie hoffe auf eine „mutige Gesetzgebung.“ Der Deutsche Ethikrat mahnt schon seit längerem ein Umdenken an. Denn neben dem Recht auf Datenschutz gebe es auch „ein Recht, am medizinischen Fortschritt teilzuhaben“, erklärte Buyx.

Onkologe von Kalle betonte unterdessen, dass eine Datenauswertung, die den Ansprüchen an medizinische Forschung genügt und gleichzeitig die Datensicherheit und die Persönlichkeitsrechte der Patienten wahrt, möglich ist. Seine Erwartungen an die Politik: „Das Recht auf eine gute Datenauswertung muss denselben Stellenwert bekommen wie das Recht auf Datensicherheit. Datenschutz muss endlich Patientenschutz sein.“